Gostaríamos de o convidar para assistir ao ciclo de sessões SMA360º- um olhar sobre a evolução dos fenótipos, um conjunto de sessões online, onde profissionais de diversas especialidades que acompanham doentes com atrofia muscular espinhal irão partilhar a sua visão sobre a evolução dos fenótipos da doença e qual o impacto na sua prática clínica nos últimos anos.

Desde a Fisiatria à Ortopedia, passando pela Ventiloterapia e Nutrição, queremos promover a discussão multidisciplinar sobre a evolução do cuidado a estes doentes, e sobre o impacto das terapêuticas nos fenótipos da doença.

Teremos também um momento de atualização sobre os dados de ensaios clínicos e mundo-real de Risdiplam, com a partilha de casos clínicos Portugueses, para troca de experiências e aprendizagem entre centros de tratamento.

Estas reuniões ocorrerão nos dias 29 de abril e 20 de maio, entre as 18h00 e as 19h40, via Zoom, e poderá desde já reservar a data no seu calendário, através dos links abaixo.

Deixamos uma agenda preliminar, para que possa desde já familiarizar-se com os temas em discussão.

Sessão 1 - dia 29/Abril

• O papel da Ventiloterapia na evolução dos fenótipos da doença
• A evolução dos fenótipos na perspetiva da Ortopedia
• 5 anos de aprovação europeia de Risdiplam, dos ensaios clínicos ao mundo-real
  • Atualização dos estudos RAINBOWFISH e FIREFISH
  • Discussão de casos clínicos em pediatria

Sessão 2 - dia 20/Maio

• A evolução dos fenótipos na perspetiva da Fisiatria
• O papel da Nutrição e da Terapia da Fala na evolução dos fenótipos
• 5 anos de aprovação europeia de Risdiplam, dos ensaios clínicos ao mundo-real
  • Atualização dos estudos SUNFISH e JEWELFISH
  • Discussão de casos clínicos em doentes adultos